USO E PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS NA PESQUISA CIENTÍFICA

Autores

  • Danilo Doneda Faculdade de Direito da Universidade do Estado do Rio de Janeiro
  • Maurício Lima Barreto Fiocruz/Bahia
  • Bethânia de Araújo Almeida Fundação Oswaldo Cruz

Palavras-chave:

Uso de dados pessoais, ética e proteção de dados, pesquisa científica.

Resumo

A pesquisa científica e, em particular, a pesquisa em saúde utilizam dados pessoais e recorrem a marcos éticos para disciplinar a utilização desses dados e a redução dos riscos potenciais sem comprometer a qualidade do trabalho e a relevância do resultado. A utilização de bancos de dados das mais diversas naturezas vem se mostrando uma alternativa para o desenvolvimento da pesquisa, o que intensifica a necessidade que se trate conjuntamente o debate sobre aspectos éticos do uso de dados pessoais em pesquisa com os seus aspectos legais, considerando que os mais recentes marcos regulatórios de proteção de dados trazem regras específicas referentes à pesquisa científica.

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Biografia do Autor

Danilo Doneda, Faculdade de Direito da Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Bacharel em Direito pela Universidade Federal do Paraná (1995), Mestre (1999) e Doutor em Direito pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (2004). Professor visitante na Faculdade de Direito da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Foi Coordenador-Geral de Estudos e Monitoramento de Mercado na Secretaria Nacional do Consumidor do Ministério da Justiça. Foi pesquisador visitante na Università degli Studi di Camerino e na Autorità Garante per la Protezione dei Dati Personali, ambas na Itália.

Maurício Lima Barreto, Fiocruz/Bahia

Pesquisador (Especialista) do Centro Integrado de Dados e Conhecimento para a Saúde – Fiocruz/Bahia, Médico (UFBa), Mestre em Saúde Comunitária (UFBa), Ph.D. em Epidemiologia (LSHTM-U de Londres), Professor titular aposentado em Epidemiologia do ISC/UFBA, Professor Permanente do PPGSC-UFBa.

Bethânia de Araújo Almeida, Fundação Oswaldo Cruz

Graduação e Mestrado em Ciências Sociais e Doutorado em Saúde Coletiva (UFBA). Atua no Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para a Saúde (Cidacs) da Fundação Oswaldo Cruz e no Grupo de Trabalho em Ciência Aberta da mesma instituição.

Referências

ABC. Academia Brasileira de Ciências. Rigor e Integridade na Condução da Pesquisa

Científica. Guia de Recomendação de Práticas Responsáveis. Rio de Janeiro: Academia

Brasileira de Ciências, 2013. Disponível: <http://www.abc.org.br/IMG/pdf/doc-4311.

pdf>. Acesso em: 25 ago. 2019.

ANDRADE, Diogo Queiroz de. Facebook. Cambridge Analytica, a empresa que manipula a democracia à escala global. Público, mar. 2018. Disponível em:

publico.pt/2018/03/20/tecnologia/noticia/ca-a-empresa-que-manipula-a-democracia-a­

-escala-global-1807409>.

BARRETO, M. L.; ICHIHARA, M. Y.; ALMEIDA, B. A.; BARRETO, M. E.; CABRAL, L.;

FIACCONE, R. L.; CARREIRO, R. P.; TELES, C. A.; PITTA, R.; PENNA, G. O.; BARRAL­

-NETTO, B.; ALI, M. S.; DENAXAS, S.; RODRIGUES, L. C.; SMEETH, L. The Centre for

Data and Knowledge Integration for Health (CIDACS): Linking Health and Social Data

in Brazil. International Journal of Population Data Science, in press.

BLAZQUEZ, D.; DOMENECH, J. Big Data sources and methods for social and economic analyses. Technological Forecasting & Social Change, v. 130, p. 99-113, May

BREEN, K. J. Consent for the linkage of data for public health research: is it (or should it

be) an absolute pre-requisite? Aust N Z J Public Health, 25(5):423-5, 2001.

CAMERON, D.; POPE, S.; CLEMENCE, M. Dialogue on Data: Exploring the public’s

views on using administrative data for research purposes. Office for National Statistics;

Economic & Social Research Council, 2014. Disponível em: <https://esrc.ukri.org/files/

public-engagement/public-dialogues/dialogue-on-data-exploring-the-public-s-views-on­

-using-linked-administrative-data-for-research-purposes/>.

CONNELLY, R.; PLAYFORD, C. J.; GAYLE, V.; DIBBEN, C. The role of administrative

data in the big data revolution in social science research. Social Science Research, 59,

p. 1-12, 2016.

DCC. Digital Curation Centre. What is digital curation? Disponível em:

dcc.ac.uk/digital-curation/what-digital-curation>. Acesso em: 19 ago. 2019.

DUNN, Halbert. Record linkage. American Journal of Public Health, p. 1412-1416,

FOSTERING FAIR Data Practices in Europe. Disponível em: <https://fairsfair.eu/news/

basics-eosc-and-fair>. Acesso em: 25 ago. 2019.

GO FAIR. FAIR Principles, 2019. Disponível em: <https://www.go-fair.org/fair-principles/>. Acesso em: 25 ago. 2019.

GUANAES, P.; SOUZA, Allan Rocha de; DONEDA, Danilo; NASCIMENTO, Francisco

José Tavares do. Marcos legais nacionais em face da abertura de dados para pesquisa

em saúde. Dados pessoais, sensíveis ou sigilosos e propriedade intelectual/Paulo

Guanaes; Allan Rocha de Souza; Danilo Doneda; Francisco José Tavares do

Nascimento. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2018. 122 p. Disponível em:

arca.fiocruz.br/bitstream/icict/28838/4/Guanaes_Paulo_Org_Marcos_Legais_

Presid%C3%AAncia_2018.pdf.>

HARRON, K.; DIBBEN, D.; BOYD, J.; HJERN, A.; AZIMAEE, M.; BARRETO, M.;

GOLDSTEIN, H. Challenges in administrative data linkage for research. Big Data &

Society, 4(2):1-12, July/December 2017.

ISAAK, J.; HANNA, M. J. User Data Privacy: Facebook, Cambridge Analytica, and Privacy Protection. The Policy Corner, ago. 2018. Disponível em: <https://ieeexplore.ieee.

org/stamp/stamp.jsp?arnumber=8436400&tag=1>.

KUHN, T. S. A estrutura das revoluções científicas. 9. ed. (2006). São Paulo: Perspectiva, 2009.

LEONELLI, S. Data-Centric Biology: A Philosophical Study. The University Chicago

Press: Chicago and London, 2016.

LIPWORTH, W.; MASON, P. H.; KERRIDGE, I. et al. Ethics and Epistemology in Big

Data Research. Bioethical Inquiry, 14: 489-500, 2017.

MAZZOCCHI F. Could Big Data be the end of theory in science? A few remarks on the

epistemology of data-driven science. EMBO Rep., 16(10):1250-1255, 2015.

MERTON, R. K. A ciência e a estrutura social democrática. In: Ensaios de sociologia da

ciência. 1. ed. São Paulo: Associação Filosófica Scientiae Studia/Editora 34, 2013.

p. 181-198.

RESEARCH Data Alliance. FAIR. Disponível em: <https://www.rd-alliance.org/fair>.

Acesso em: 25 ago. 2019.

ROCHER, L.; HENDRICKX, J. M.; DE MONTJOYE, Y. A. Estimating the success of

re-identifications in incomplete datasets using generative models. Nat Commun.,

(1):3069, 2019.

SILVA, M. E.; COELI, C. M.; VENTURA, M.; PALACIOS, M.; MAGNANINI, M. M.;

CAMARGO, T. M.; CAMARGO JR., K. R. Informed consent for record linkage: a

systematic review. J Med Ethics, 38(10):639-42, Oct. 2012.

ZUBOFF, S. The age of surveillance capitalism: the fight for a human future at the new

frontier of power. New York: Public Affairs, 2018.

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Publicado

2019-12-03

Como Citar

Doneda, D., Lima Barreto, M., & Araújo Almeida, B. de. (2019). USO E PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS NA PESQUISA CIENTÍFICA. Direito Público, 16(90). Recuperado de https://www.portaldeperiodicos.idp.edu.br/direitopublico/article/view/3895

Edição

Seção

Dossiê Temático - Proteção de Dados e Inteligência Artificial: perspectivas éticas e regulatórias